Por Juan E. Gómez-Morantes
Profesor del Departamento de Ingeniería de Sistemas, de la Pontificia Universidad Javeriana
“En algunas islas, para poder hacer una llamada hay que subir a una roca específica, y esperar que haya señal”. Así nos lo explicó un voluntario de salud en Kalangala, un distrito insular en el Lago Victoria, al sur de Uganda. Esta fue solo una de las muchas frases que escuchamos durante el trabajo de campo para entender cómo funciona –o no funciona– un sistema digital diseñado para apoyar el tratamiento del VIH/SIDA en comunidades pesqueras aisladas.
Este es un diario de campo sobre tecnología, salud, y la distancia que a veces existe entre una buena idea y una realidad compleja.
Una promesa digital en medio del lago
La idea era simple: un sistema de información médica que ayudara a mejorar la adherencia al tratamiento antirretroviral de personas viviendo con VIH. ¿Cómo? Enviando mensajes de texto a sus teléfonos móviles: recordatorios para tomar sus medicamentos o asistir a su cita médica. A la distancia, es un sistema simple y de bajo costo, fácil de usar, y con gran potencial de impacto positivo en su comunidad de usuarios. Pero ahí estaba el problema: la distancia.
Kalangala está conformado por más de 80 islas, de las cuales apenas 64 están habitadas. Solo unas pocas tienen electricidad constante y muchas carecen de red móvil confiable. Llegar de una isla a otra en bote puede tomar horas (si los vientos lo permiten). La población es altamente móvil: pescadores que se mueven buscando mejores zonas de pesca, trabajadores migrantes de países vecinos y comunidades multilingües con niveles variables de alfabetización. Con una prevalencia de VIH del 18% (comparado con el 5.4% nacional), una geografía fragmentada en decenas de islas sin puentes al continente y una población predominantemente pesquera y altamente móvil, este lugar representa uno de los contextos más desafiantes para cualquier intervención tecnológica.
Esa “simplicidad” inicial se veía cada vez más lejos.
Los celulares que no suenan
Una de las primeras cosas que aprendimos es que no todos los pacientes tienen celular propio. Algunos comparten el teléfono con su pareja o lo prestan a un vecino para cargarlo en un cine comunitario que tiene paneles solares. Eso genera situaciones difíciles.
“A veces la paciente no quiere dar su número porque su esposo no sabe que está en tratamiento,” nos contó una consejera.
En otros casos, el número de contacto cambia con frecuencia porque es usual que los pescadores pierdan o averíen sus teléfonos en el lago. Por esas cosas incomprensibles del mercado, resulta más económico comprar una tarjeta SIM con un número nuevo que reemplazar una perdida y conservar el número anterior.
¿Cómo, entonces, se le puede enviar mensajes de texto periódicos a alguien que constantemente cambia de número de teléfono o que prefiere ocultarlo?
Tecnología sin energía
Los centros de salud encargados de enviar estos recordatorios usan un sistema de información llamado OpenMRS para registrar y gestionar los datos de los pacientes. Es una herramienta potente y gratuita, pero diseñada bajo ciertas suposiciones: que habrá computadores funcionando, internet disponible y electricidad confiable. Sin embargo, en Kalangala esas condiciones no siempre están. Solo una isla tiene red eléctrica confiable. En las demás, los centros de salud dependen de paneles solares o generadores, que a veces funcionan y a veces no. Si un computador se daña puede tardar semanas en ser reparado porque debe viajar en ferry a la isla principal.
Mientras tanto, el sistema digital se detiene. Y los recordatorios, si llegan, llegan tarde.
Cuando el sistema no conoce el contexto
Todos estos problemas tienen un patrón común: el sistema fue diseñado bajo ciertos supuestos –tecnológicos, organizativos, culturales– que no coinciden con la realidad del contexto de aplicación; en este caso, de Kalangala. A esta distancia entre el diseño y la realidad se le llama: “brecha diseño-realidad”.
Por ejemplo, se asumió que los pacientes sabrían leer los mensajes. Pero muchos no saben. Entonces, a veces deben pedir a otro que les lea el SMS y allí se pierde la confidencialidad.
También se asumió que enviar mensajes sería más barato que enviar personal de salud. Pero no se tuvo en cuenta que el costo de cargar el celular, mantener saldo y comprar una SIM nueva recae en el paciente, no en el sistema de salud. En comunidades donde algunos apenas tienen para comer, esos costos importan.
Una lección clave fue el papel de los actores locales. Los promotores de salud, los expert patients que acompañan a otros, las consejeras que conocen las dinámicas de cada isla. Ellos y ellas tienen un conocimiento profundo de su comunidad, sus miedos, sus códigos, sus tiempos. Son aliados naturales para cerrar la brecha entre diseño y realidad.
Aprender para diseñar distinto
Este diario no quiere desacreditar el uso de tecnología en salud. Todo lo contrario: queremos que funcione. Pero para que funcione, debe nacer del contexto. Y eso implica algo más que traducir interfaces o “tropicalizar” soluciones creadas en otras latitudes.
Implica conocer el terreno, conversar con quienes viven allí, y aceptar que la solución no será perfecta, pero puede ser pertinente. También implica pensar en la tecnología no como un objeto aislado, sino como parte de un sistema social y cultural. Lo digital no puede reemplazar lo humano cuando lo humano es esencial.
En las islas de Kalangala aprendimos que las tecnologías bien intencionadas pueden fallar si no se ajustan al mundo donde serán usadas. Que los teléfonos no bastan si no hay red, batería ni privacidad. Y que detrás de cada “usuario” hay una historia, una familia, una cultura. Pero también aprendimos que hay maneras de hacerlo mejor. Escuchar. Observar. Probar en pequeño. Ajustar. Volver a probar.
Con seguridad, este texto saldrá de tu memoria en cuestión de horas o minutos, pero si logras recordar una única frase de todo esto, que sea esta: la tecnología no ocurre en aislamiento.
Sobre este texto
Este artículo se basa en la investigación Health information systems in extreme contexts: Using mobile phones to fight AIDS in Uganda de Livingstone Njuba, Juan E. Gómez-Morantes, Andrea Herrera y Sonia Camacho, publicada en The Electronic Journal of Information Systems in Developing Countries (2024). https://doi.org/10.1002/isd2.12314
Sobre el autor
Juan E. Gómez-Morantes es profesor asociado del Departamento de Ingeniería de Sistemas, de la Pontificia Universidad Javeriana, en Bogotá, Colombia. Su investigación se centra en MIS (management information systems), tecnología y desarrollo, innovación social, y aspectos sociales de las tecnologías de información.
